Tre giorni in mountain bike tra emozioni e solidarietà: arriva “Dolomiti for Duchenne”
Il grande evento di Parent Project per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker nel weekend 22-24 giugno 2018
Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), dedicato agli appassionati di mountain bike ed organizzato da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia.
La manifestazione costituisce la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, un circuito di eventi in mountain bike che ha avuto come scopo il sostegno a Parent Project, e ha la finalità di coinvolgere biker e sostenitori dell’associazione in un’avventura finale ad alto tasso di sport, divertimento e solidarietà, nella cornice mozzafiato dei paesaggi dolomitici.
I fondi raccolti attraverso Dolomiti for Duchenne andranno a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento è aperto a tutti. Ogni giorno ci sarà la possibilità di scegliere tra 3 percorsi diversi: 25 km, 45 km e 75 km. Tutte le tappe avranno Villabassa come punto di partenza e di arrivo. Venerdì 22 giugno i partecipanti pedaleranno tra le malghe di Tesido e il lago di Braies; sabato 23 giugno attraverseranno la Val di Sesto e la Valle San Silvestro, mentre domenica 24 giugno l’itinerario sarà più breve, tra Prato Piazza ed il lago di Dobbiaco.
L’arrivo dell’ultima tappa sarà un momento condiviso da tutti i partecipanti; il punto di ritrovo sarà l’ingresso del paese di Villabassa; una volta riuniti tutti i partecipanti, si pedalerà tutti insieme verso il centro del paese.
Parteciperanno a Dolomiti for Duchenne tutti i biker che avranno raccolto almeno 500 punti nel corso del Dys-Trophy Tour; secondo il regolamento dell’iniziativa, i punti si possono accumulare raccogliendo donazioni, ma anche attraverso la partecipazione alle gare del circuito o la promozione della visibilità dell’associazione attraverso il kit da ciclismo Parent Project.
Tutte le istruzioni per iscriversi, il regolamento e maggiori informazioni su punteggi, tappe, opzioni per il pernottamento sono disponibili sul sito www.dystrophytour.it.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni ed iscrizioni: Roberto Zoffoli Tel. 06/66182811 – 338/1851408
